A Graça Exposta: Cuidando de uma criança com deficiência

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Por Kara Dedert

O mundo da deficiência é cheio de opiniões. Alguns amigos meus de um grupo online ficam furiosos se você sugerir que a deficiência é algo negativo; antes, eles sugerem que nós deveríamos celebrá-la.

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Acho que deve variar dependendo do quanto a criança foi afetada, mas para nós a deficiência significou uma perda tremenda. Nosso filho, Calvin, um menino de 6 anos, luta contra uma doença crônica no pulmão, paralisia cerebral tetraplégica e espástica e uma série de outras condições devido a  uma má formação do cérebro.  Deficiência não é algo que a nossa família celebra, mas nós celebramos as formas com que a graça de Deus é percebida por meio da deficiência. A graça de Deus nos sustentou quando estávamos em grande lamento e nos livrou de desistir nos momentos de grandes lutas de fé. A graça de Deus permite que o Calvin seja repleto de alegria e felicidade na sua deficiência.

A graça de Deus nos mostrou mais do amor Dele por nós enquanto cuidamos do Calvin. A graça de Deus nos surpreendeu com uma alegria inesperada em momentos difíceis. A graça de Deus tornou a realidade eterna mais clara e nossa esperança em Cristo mais urgente.

A Graça no Lamento

Quando a deficiência entra em uma família, ela dói. Talvez pensemos que a melhor coisa a fazer é levá-los “além” do lamento, falando sobre como outras pessoas superaram ou se inspiraram. Mas esse otimismo vazio passa a mensagem de que queremos passar por cima da perda deles e avançar para as coisas maravilhosas que Deus tem planejado.

Eu sou tão feliz, porque nossos amigos e família nos deixam lamentar. Eles nos mostraram que estava tudo bem em ficarmos muito, muito tristes. Eles sentaram nas cinzas conosco conforme as perdas aumentavam. Embora nossos primeiros anos com o Calvin foram mais intensos do que qualquer outra coisa que eu tenha vivenciado, foi uma bênção experimentar da graça de Deus por meio do cuidado da nossa igreja, família e amigos. Elas eram lembranças tangíveis do amor de Deus por nós, quando parecia que a providência tinha nos deixado para secar.

Uma profunda tristeza da alma roubou a nossa alegria. O constante sofrimento dele nos primeiros dois anos nos fez perder o desejo pela vida em si. Foi nesse momento que foi tão vital para nós podermos lamentar enquanto simultaneamente éramos lembrados das promessas e do caráter de Deus.

Graça na Luta da Fé

A maioria de nós aprendeu na infância dois aspectos-chave de Deus: Ele é soberano e bom. Nós sabemos que Deus é gracioso, um Rei bom que governa até mesmo sobre o detalhe mais banal das nossas vidas. Mas às vezes parece que essas duas coisas contradizem uma a outra.

Quando o sofrimento e a deficiência se tornam uma realidade diária, pode ser difícil conciliar que Deus é totalmente e completamente bom e, ainda assim, providencialmente conduz quebrantamento às nossas vidas. Numerosas vezes nós oramos por cura, sabendo que ele tem todo o poder. Ele poderia dizer uma palavra e o pulmão do meu filho seria curado, suas pernas andariam e seus olhos veriam. Então, se Deus é bom e tem poder para mudar isso, por que ele não muda?

Pode parecer fácil meditar nas respostas do livro de certa distância, mas quando você está segurando um pequenino com dificuldades, a urgência da sua necessidade e a dor resultante quando Deus não intervém pode ser devastadora. É grande a tentação de crer que Deus ou não é soberano ou não é bom. Nancy Guthrie compara essa situação a ficar de pé diante de um furacão e agarrar-se a duas verdades: a soberania e a bondade de Deus. Se Deus era soberano, mas não era bom, nós não confiaríamos que ele estava fazendo aquilo para o nosso bem e por amor a nós. E se Deus era apenas bom, mas não soberano, seria inútil orar a ele; ele apenas poderia simpatizar-se conosco. Então, nós nos seguramos firmemente a ambas, sabendo que são verdadeiras, mesmo que o mistério da providência encha nossas vidas com um furacão de dores.

A graça de Deus é o poder que nos mantém seguros nessas duas verdades. Ela nos sustenta quando nós não somos capazes de nos sustentar. Ela nos protege de ceder à descrença ou à visão cínica de Deus. Ela sopra vida sobre as promessas que lemos na Sua Palavra e restaura nossa alma com esperança, mesmo quando as circunstâncias pioram. A Graça nos assegura que a nossa fé não é em vão.

A Graça na Vida de Calvino

Toda a nossa família foi chamada a viver com a deficiência, mas Calvin foi chamado para viver com ela pessoalmente. Nós precisamos nos adaptar às suas necessidades e chorar por suas perdas, mas ele é quem tem que lidar com muito mais.

Imagine não poder se comunicar com sua família – deixa-los saber quando sua barriga está doendo ou quando você quer mudar de posição. O Calvin já suportou diversas cirurgias, convulsões frequentes e muitas infecções respiratórias; ele tem uma grande quantidade de medicações diárias que resultam em sensações desagradáveis e efeitos colaterais. De manhã, seus músculos estão tão duros quanto uma tábua, e por isso temos que lentamente abri-lo e esticar seus membros um a um. Seus pulmões estão normalmente cheios de fluidos. Levam horas de tosses e aspirações a cada manhã só para ficar limpo.

Você poderia pensar que todos esses desconfortos roubariam dele a felicidade. A verdade é que eu nunca estive com ninguém que radiasse tanta paz e amor! A graça de Deus o sustenta e permite que experimente a alegria e a paz dentro de uma vida bem difícil. Ao som da nossa voz, ele dá sorrisos radiantes, e quando nós cantamos, ele participa com todo o seu corpo. Quando nós falamos com ele, os olhos dele se arregalam e ele se vira com a boca para nos beijar.

A graça de Deus nos dá esperança sobre a sua salvação. Nós confiamos nas promessas da aliança de Deus para os nossos filhos e olhamos para a eternidade, quando ele poderá nos falar sobre como a graça de Deus o sustentou, mesmo quando estava trancado num corpinho que não funcionava.
Graça em Ver o Cuidado de Deus por Nós Enquanto Cuidamos do Calvin.

Você não esperaria que uma criança tão pequena tivesse tamanho impacto – especialmente uma sem total controle sobre o que o permeia. Mas acredito que não tenha ninguém na nossa família que não foi drasticamente mudado por causa de Calvin. Deus verdadeiramente usa o fraco para mostrar seu poder e sua graça.

Tantas vezes, ao cuidarmos de Calvin, fomos lembrados do cuidado de Deus por nós. O Calvin é impotente e, ainda assim, nos alegramos nele e queremos fazer tudo por ele. O Pai celeste nos viu completamente impotentes e nos deu o melhor presente possível: “Porque Cristo, estando nós ainda fracos, morreu a seu tempo pelos ímpios” (Rm 5:6). E não apenas isso, “Aquele que nem mesmo a seu próprio filho poupou, antes o entregou por nós, como nos não dará também com ele todas as coisas?” (Rm 8:32). Isso me assegura que mesmo que eu ame tanto o meu filho, Deus nos ama muito mais, e sua graça suprirá todas as nossas necessidades.

Mesmo depois da salvação, somos aleijados pelo pecado e serviço que não é de todo coração. Ainda assim, Jesus se simpatiza com nossa fraqueza, tem compaixão de nós e nos carregará seguros até finalmente estarmos com ele. Eu tenho uma imagem diária disso enquanto cuidamos do Calvin. Até mesmo seus gestos bruscos e descoordenados são pura beleza para mim. Quanto mais o Senhor não se delicia em nós por meio de Cristo?

Graça ao Longo do Caminho

Se você pudesse saber o futuro e me dissesse que Darryl e eu teríamos um filho que nunca poderia andar, fosse praticamente cego, tivesse convulsões, não conseguiria comer e precisaria de uma traqueostomia, eu provavelmente teria desmaiado. Ou fugido. Então se você tivesse continuado dizendo que teríamos uma alegria imensurável por meio desse filho, eu teria pensado que você estava completamente por fora da realidade.

Mas isso é exatamente o que Deus faz! Ele pega o inesperado, a mais perversa das circunstâncias e infunde-as com graça e surpresa. Ele pega o amargo e mistura com o doce da sua graça para criar uma alegria totalmente nova e inesperada, que parece de outro mundo.

Nós costumeiramente estamos física e emocionalmente cansados por cuidar das necessidades do Calvin, e nós não nos alegramos na sua deficiência. Mas nós nos alegramos no presente do Calvin; há um senso único de pureza e alegria que irradia dele. É difícil colocar em palavras a beleza que reside naquele corpinho duro. E isso afetou toda a nossa família.

Nossos outros filhos dão medicamentos, prestam atenção em possíveis convulsões e fazem passeios emocionantes com a cadeira de rodas. Quando as crianças precisam de um consolo extra, você os encontra aconchegados no Calvin, contando-lhe suas aflições. Cada dia é desafiador, mas ao invés de nossa família se desfazer, Deus nos uniu como um time de cuidadores e carregadores de cruz.

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Graça para Esperar por Restauração Futura


Cada momento doloroso nos desperta para verdades grandiosas de vida. Os momentos dolorosos nos relembram que caímos e que nosso mundo está profundamente afetado. Mas Deus interveio, nos dando seu Filho para nos restaurar da nossa maior deficiência, a separação de Deus. Ele não apenas providenciou um resgate para a morte, ele nos dá grandes bênçãos de alegrias e deleite em meio à dor, para nos mostrar sua bondade e nos levar para casa.

Ele fará todas as coisas novas. Essas palavras são um bálsamo para corpos e almas cansados. Embora haja grandes consolações da graça no meio do caminho, nós ainda desejamos a restauração plena de nossos corpos e almas. Paulo disse que toda a criação está gemendo por isso! Nós ansiamos pelo dia em que não mais sentiremos a dor da perda e veremos apenas o nosso ganho em Cristo. Nós ansiamos pelo dia em que correr para Jesus não se referirá apenas a orações, mas a uma realidade física. Nós ansiamos pelo dia em que nossa fé será por vista e poderemos lançar fora nossas queixas e desconfianças para sempre. Nós ansiamos ver nosso filho curado, espiritual e fisicamente.

Deus nos chamou para viver com a deficiência, e enquanto alguns dias parece que não suportaremos mais outro amanhecer, Ele nos diz que é só por mais um tempo. Pela graça de Deus, faremos isso com alegria, sabendo que ele nos sustentará, nos fará crescer e nos usará até que sua graça irromperá na nossa completa restauração. Louvado seja Deus pela vida e esperança que temos em Cristo!

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Traduzido por Sara Mendonça no Mulheres Sábias

**Kara Dedert é esposa de Darryl e mãe de Sophie, Noah, Evelyn e Calvin. Ela foi missionária por 5 anos no Cambodja ao lado de seu marido, onde o casal pretendia passar a vida inteira, mas ambos precisaram voltar aos Estados Unidos quando seu filho mais novo, Calvin, foi diagnosticado com Desordem de Migração Neuronal e Malformações Cerebrais Graves. 

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